Det var lördag eftermiddag, jag och en assistent var på väg till ett klimatmöte vid Rådmansgatan. Som vanligt när jag åker kommunalt till Stockholmstad så gäller det att stänga av sina sinnen för en stund.
Doften och synen.

Nästan alla hissar jag varit tvungen att åka har varit äckliga på det ena eller andra sättet.
Hur som helst tog den här dagen pris i vidrighet. Det började med hissen ner till gångtunneln mot pendeltåget. Hissen väggar, golv och knappar bestod av urin och annan oidentifierbar vätska. Sen när vi kom till T-centralen för byte till tunnelbana, möttes vi av att någon lagt en "pizza" mitt på golvet i en hiss. Vi skrattade lite smått åt det tragikomiska i situationen och ruskade på huvudet.
När det är dags för nästa hiss vi ska åka för att komma fram till tunnelbanan (som känns otroligt långt bort). Så vad händer?
Jo, ytterligare en pisshiss möter oss. Den har en sån frän doft att det sticker i näsan och ögonen tåras. Än en gång är väggar, golv, knappar nerpissade. Så när jag trycker på knappen, våning 2, är knappen så klibbig att den för en kort stund fastnar, för att långsamt åka ut igen.
Nu tappar vi båda tålamodet och säger till.

Samma sak händer oss på hemvägen...
Det var en sak om det hände någon gång ibland eller ännu bättre om jag hade möjlighet att välja att ta rulltrappan. Men det undviker jag in i det sista för att inte riskera olyckor.

Jag tror att vissa människor alltid kommer att välja att göra sina behov i en hiss, eftersom det är gratis och kanske inte alltid så genomtänkt..
Om det nu inte går att göra något åt att hissar är ett alternativ till toaletten för en del. Så varför kan man inte då se till att städa hissarna oftare?
Svaret är förmodligen att pengarna inte finns att anställa mer städpersonal eller vad det nu beror på.
Men svaret innefattar nog ordet "pengar" i alla fall.
Personligen tycker jag såklart att det är en viktig fråga. Om en människa inte har något annat val än att ta en hiss för att komma dit den vill. Tycker jag det är förnedrande att behöva finna sig i att de ser ut som de gör. Säkerligen är jag inte ensam om att tycka så. Handikappade med eller utan assistent, och småbarnsföräldrar med barnvagn har inget val.
Men jag önskade vi kunde välja fräscha hissar i framtiden!

/Kicki

I lördags begav jag och min sambo oss till Clarion Sign hotell i Stockholm. IfA (Intressegruppen för Assistansberättigande) hade anordnat ett Debattforum. Jag gick dit i Sirius/personlig assistans namn eftersom detta var min arbetsdag. Jag såg framemot detta eftersom handikappfrågor generellt intresserar mig mycket och denna dag skulle jag även få träffa min bästa väninna. Även hon jobbar på ett assistansföretag, fast uppe i Hudiksvall där vi båda är ifrån.

På dagens program stod bl.a. en debatt med inbjudna politiker. Politikerna var Anne Marie Bodén (m), Magnus Johansson (mp), Eva Olofsson (v) och en försenad Lars U Granberg (s). Huvudfrågan på programmet var om LSS - komittèns besparingsförslag är nödvändiga? Om jag ska vara riktigt ärligt så uppfattade jag inte svaret. Åsikterna mellan politikerna var som vanligt många och skiftande. Magnus från MP tyckte bl.a. att det är olyckligt att det tagit sådan lång tid mellan utredning och beslut. Politik handlar om prioriteringar, enligt han. Det håller jag med om. Klart det är så.

Nu när Sverige genomgår en ekonomisk kris så måste några av kostnaderna skäras ner, och då väljer man att delvis norpa på kostnaderna för assistans. Dels för att det fuskas och dels för att kostnaderna bara stiger och stiger. Så då kanske det inte är konstigt att man väljer att skära lite där, lite och lite föresten, 3 miljarder vill man sänka. Men är det inte orättvist att alla vi assistansberättigade ska drabbas för att vissa fuskat och är det inte hårt att sparka på dom som redan ligger?

Politikerna verkar se assistansersättningen enbart som en kostnad och man säger inte vad samhället får tillbaka i form av inkomstskatter och arbetsgivaravgifter för alla som arbetar som assistenter. Eller detsamma från dom som tack vare assistans kan arbeta och själva betala skatt. Om man skär ner på assistansersättningen så blir det en hel del assistenter som blir utan jobb, och i dessa tider är det ju inte så lätt att få ett annat arbete, så då får de försörjas av samhället och känna sig oönskade...

Efter en god lunch på hotellet fortsätter debatten med en panel bestående av Kommunal, KFO och Vårdföretagarna.
Det handlade bl.a. om arbetstid, strejkrätt och arbetsmiljöfrågor.
Det går inte att minska personal inom personlig assistans vid sämre ekonomiska förutsättningar som i barnomsorgen, där man kan effektivisera genom att göra större barngrupper, sa kvinnan från KFO.
Enligt dom har assistansanordnarna redan små marginaler, 87 % av assistansersättningen går till löner och man kan ju inte höja lönerna mer än man får in i ersättning.
Snart är vi uppe i 29 kronor per timma för omkostnader och det är ändå mindre än det var för 15 år sedan.

Det blev en intensiv dag med mycket information. Korvstoppningen var definitiv 
Mycket mer sades, men om jag ska återberätta och ha åsikter om det, vilket jag har, så skulle det bli en hel roman som ingen skulle orka läsa.

/Kicki

"Behandla andra så som du själv vill bli behandlad", är ett ganska bra ordspråk. Däremot stämmer det inte alltid, som med det mesta.
Inget säger att "andra" vill bli behandlad på det sätt du skulle föredra, eller hur? Här på Sirius, där jag jobbar, säger vi att "Vi ska behandla andra som de vill bli behandlade". Alltså inte som vi själva vill bli behandlade, för ditt sunda förnuft kanske inte stämmer överens med andras sunda förnuft.

Som rullstolsburen är jag ganska van vid att bli bemött på alla möjliga konstiga sätt. Tråkigt nog så är det oftast de negativa bemötanden jag minns. Människor jag möter ute i samhället har ibland ett nedvärderande sätt. T.ex. när jag sitter på min tilldelade handikapplats i sista eller första vagnen på pendeltåget, så händer det att jag får irriterande blickar och högt suckande medresenärer. Antingen för att jag är i vägen med min klumpiga rullstol eller kanske för att jag inte tillhör normen bara...
Expediter på alla möjliga affärer och restauranger, "säger" med sin blick, "undrar om hon smittas?", "stackars jävel", "vad gör hon här?". Så tolkar jag det men det behöver ju inte vara sant för det. Det handlar kanske delvis om hur min dag varit, om jag är arg, ledsen osv . Men ingen vill nog bli stirrad på bara för sin närvaro. Det finns det många som kan skriva under på, att det är som jag beskriver. Inte alltid såklart, men alltför ofta.

Jag förstår att det ofta beror på osäkerhet p.g.a. okunskap att människor stirrar på mig som är annorlunda eller så kanske det bara är brist på respekt trots kunskap? Fast jag har svårt att tro att alla de stirrande människor jag möter, stirrar av ondo J Men oj, vad skönt det vore om vi människor kunde respektera varandra. När någon, ink mig själv, skaffar sig kunskap i något ämne, gärna något väsentligt som miljö, orättvisor osv. Så blir jag så glad. Det glädjer mig när människor är intresserad av vår värld som vi delar på. Livets innehåll, för- och nackdelar, likheter och olikheter.
Och visst finns det sådana som gör det. Jag försöker bara omge mig med tänkande, respektfulla människor. Assistenter, min familj, vänner, sambo osv.
Jag älskar er alla och så tacksam över att ni finns!!

När jag var liten, fram till kanske 10 års ålder, hade jag ingen som helst aning om att jag bar på en obotlig neurologisk sjukdom som i tonåren skulle komma att slå ut. Mina två äldre halvsyskon, Thomas och Ulrika, hade i och för sig redan blivit diagnostiserade med Friedreichs Ataxi (FA). Men runt 10 års ålder trodde jag inte att denna hemska sjukdom skulle drabba lilla mig. Samtidig som jag ofta funderade över varför just jag inte blivit drabbad, men att mina syskon hade det?
Friedreichs Ataxi är en sjukdom som bara drabbar ett barn om båda föräldrarna bär på en sjuk gen, vilket var fallet för mina syskon. Så att min mamma skulle ha träffat en annan man åtta år senare som också han bar på anlaget, så hennes tredje barn, dvs. jag, skulle bli sjuk... Det hade jag svårt att tro och definitivt svårt att acceptera när jag fick veta att även jag blivit sjuk. 100 % otur för mig och mina närstående. Livet är långt ifrån rättvist och det vet vi alla, det gäller bara att orka kämpa.
FA ärvs alltså i dubbel uppsättning, så kallat autosomalt recessiv. Felet i kroppen sitter på kromosom nummer 9 som finns i cellkärnan. Friska anlagsbärares barn löper 50 % risk att själva bli en frisk anlagsbärare och 25 % risk att utveckla sjukdomen. Alltså är det 25 % chans att bli frisk och att inte vara anlagsbärare. Slumpen avgör vem/vilka i en syskonskara som utvecklar sjukdomen fullt ut och de övriga kan alltså bära vidare på anlagen eller inget alls.

Cellkärnan styr alla funktioner i cellen och bestämmer våra arvsanlag. Arvsmassan har oftast formen av tunna trådar, om man studerar tråden närmare i mikroskop ser den ut som en telefonsladd. När cellen ska delas rullar trådarna ihop sig till kromosomer. Våra celler innehåller 23 par kromosomer (totalt 46 stycken). I varje par kommer den ena kromosomen från mamman, och den andra från pappan. Ett av paren kallas könskromosomer, hos kvinnor kallas båda könskromosomerna för X-kromosomer och män har en X- och en Y-kromosom.

Diagnosen, Friedreichs Ataxi, ställdes på Karolinska sjukhuset i Uppsala när jag var i 16 års ålder.
Bara månader innan, på ett annat sjukhus, hade jag fått svaret att deras undersökning på min balans och koordinations svårighet, med 100% säkerhet inte berodde på FA.
Men det visade sig senare inte stämma.

Året då jag bestämde mig för att gå till en läkare och få svar på vad som var fel på min kropp, bodde jag på internat, Forsa folkhögskola, där jag pluggade fotografi. Jag hade tidigare lagt märke till att min balans inte var helt ok, men inte velat fundera allt för mycket på det eftersom jag var rädd för svaret. Jag visste ju så väl att mina syskon var sjuka, men också att vi hade olika pappor vilket troligtvis betydde att jag inte skulle få samma sjukdom som dom.

På skolan i Forsa, blev det en hel del springande i trappor vilket jag inte riktigt behärskade. Mina skolkamrater var betydligt kvickare än mig och behövde ingen hjälp av något trappräcke när de sprang upp och ner dagarna i enda. Vilket jag behövde och därför kände att nu är det tid att kolla upp varför.

FA är väldigt individuell, cirka 100 personer i Sverige är drabbade. Symtomen är många t.ex. dålig blodcirkulation, nedsatt känsel i fötter, kramper i fötter och ben, skolios, dålig balans, dålig koordinationsförmåga, ofrivilliga ögonrörelser, nedsatt finmotorik och "sluddrigt" tal.
Det finns också en del följdsjukdomar som man kan drabbas av, diabetes, dålig syn/hörsel och hjärtproblem (Hypertrofisk Kardiomyopati). Sjukdomen "smyger sig på" och slår ut "på riktigt" i tonåren.

Tonåren är en jobbig period i livet mer eller mindre för alla och att till råga på allt få en obotlig sjukdom gjorde inte tonårstiden till en bättre tid...
Tiden som 16 - åring, och många år framöver blev otroligt kämpiga.
Det som delvis räddade mig från att inte gräva ner mig totalt, var mitt starka intresse för fotografi. I mina porträtterande foton gav jag uttryck för mina känslor i olika slags sinnesstämningar, ofta ångest och förtvivlan. Jag kunde stå i timmar för mig själv i ett mörkt fotolabb och se mina konstruerade bilder sakta växa fram i framkallningsbadet.

I stort sett hela mitt 30-åriga liv har jag pluggat fram och tillbaka.
Min dröm i senare tonåren var att utbilda mig till modefotograf, jojo. Tänk att få fotografera modellen Kate Moss med en liten konstnärlig touch av ångest...
Att sikta mot drömmen, la jag ner när jag drabbades av den neurologiska sjukdomen FA som jag sakta men säkert blev sämre av.

 

  25 år gammal bestämde jag mig för att fortsätta leva mitt liv sittandes och att byta inriktning på utbildning till något mer realistiskt för mig nu som rullstolsburen. Nu fick det räcka med kämpandet att vingla fram krampaktigt hållandes i någons arm eller ta stöd av döda ting.
Jag var trött på att alltid vara rädd att ramla, rädd att få någons nedvärderande åsikter, exempelvis om att jag borde dricka mindre (pga. min dåliga balans). Framförallt var jag trött på att alltid vara både psykiskt och fysisk trött. Att jag satte mig i rullstol var på många olika sätt positivt och ett måste eftersom min sjukdom krävde det, men samtidigt det jobbigaste jag gjort. Att jag är sjuk var nu definitivt också för människor runt omkring mig, att fortsätta mina bortförklaringar om min fysik gick inte längre..

Jag har alltid varit intresserad av psykologi och samhällets s.k. andraklassens medborgare. Så 2006 började jag på en KY-utbildning, Socialpedagogiskt Behandlingsarbete. Utbildningen var otroligt givande och gav mig delvis jobb här på Sirius Humanum AB.
Där jobbar jag 25 % på avdelningen Personlig assistans med administration. Jag är även deras kund på avdelningen, vilket betyder att jag anlitat Sirius för att hjälpa mig med min egen assistans. Min driftchef där är en lugn, saklig och trevlig kvinna och även någon med liknande intresse som mig. Jag trivs oförskämt bra och är så tacksam för detta jobb.

Jag hade fullt upp med att ljuga i tonåren.

Det handlade om som för så många andra att verka "normal", att vara en i mängden. Ingen skulle få veta att jag var sjuk, ingen skulle få behandla mig som annorlunda. Jag gjorde och sa allt jag bara kunde hitta på för mina vänner och även för folk jag inte kände så de inte skulle misstänka något.

Min rädsla för att bli "upptäckt" var enorm.

Så länge det bara var möjligt att dölja mitt handikapp så skulle jag göra det och jag tror jag lyckades. I alla fall till en början.

Mina lögner kunde handla om att någon i min närhet bad mig hämta något som krävde bra balans och motorik av mig. T.ex. cykla ner till centrum eller att hämta en full kopp kaffe. Då lirkade jag mig alltid ur situationen genom att svara lite drygt och nonchalant "Det får du jö själv, jag öschker inte ja´e". Folk blev förmodligen lite irriterad men inget jag märkte av, däremot blev jag stämplad som otroligt lat.

Men hellre en lat och obstinat tonåring än ett miffo, tänkte jag . Det tog hur mycket energi som helst av mig att låtsas vara någon som jag inte var. Jag är helt säker på idag, att mitt liv som ung inte hade vart lika jobbigt om jag bara hade kunnat vart mer ärlig och inte så ytlig mot mig själv och andra. Fast jag kan förstå vad jag sysslade med. Jag var ju inte bara rädd för vad andra skulle tycka och tänka. Utan även livrädd själv över att reflektera över och inse att jag befann mig i ett varaktigt sjukdomstillstånd. Jag skulle tillråga på allt bli sämre och det finns inget i hela världen som kan förhindra det.

INGET! Jag kunde inte acceptera det.

Detta lögnbeteende avtog vid 21 års ålder, då gick det för det första inte ljuga bort mitt tillstånd och inte heller undgå att reflektera över. Men mitt sk reflekterande blev till ett deppig grubblande och jag blev alldeles för besatt av min sjukdom och såg nu bara svart.

Det höll i sig i några år men samtidigt fanns viljan långt långt därinne att hitta livsglädjen igen.

Sverige 2010 är fortfarande till stor del otillgängligt. Det tycker jag är otroligt tråkigt men inte oväntat. Politikerna verkar i teorin vara överens om att samhället ska vara tillgängligt, men i praktiken så är det lång väg kvar. Den enda lösningen på detta tror jag är att otillgänglighet lagstiftas som diskriminering. Men det görs aldrig, trotts att frågan diskuterats i åratal...varför!?

Vi med funktionsnedsättning betalar skatter precis som alla andra. Samhället bör därför ekonomiskt stödja grunden till ett tillgängligare och därmed mindre diskriminerande Sverige.

Jag försöker tänka på vår miljö och våra djur. Jag äter inte landdjur, utrotningshotade fiskarter, handlar till största delen kravmärkta produkter, sopsorterar osv. Delvis åker jag kommunalt och jag önskade att det inte var så bökigt p.g.a. att det inte alltid fungerar så bra med rullstol. Det är ingen konst att åka med de nya pendeltågen, men dom går ju inte alltid. Ibland sätts gamla tåg in och de har trappor. Om jag själv skulle vilja få hjälp att bli lyft in och ut i de gamla tågen kanske det skulle gå att fixa genom att fråga någon medresenär. Men jag vill inte riskera att bli tappad, jag vill inte behöva be någon okänd om hjälp och jag vill inte känna denna j**la beroendeställning jag alltid måste vara i.

Det är otroligt svårt att leva efter sina ideal om man har det intresset jag har. Att vara medveten om världens infekterade sår som vi människor har orsakat men inte ha möjlighet att ta ansvar för vårat beteende.

På marschen för tillgänglighets hemsida står följande när det handlar om oviljan att handikappanpassa k-märkta byggnader. Dessa byggnader kan man hitta en hel del av i gamla stan & på söder där jag gillar att vara.

"Byggnader som är k-märkta omfattas också av nuvarande lagstiftning. Skillnaden är att speciell hänsyn måste tas till de värden man vill bevara. Man kan ju undra hur man i slott och koja kunnat tillåta att vatten och el dragits; att avlopp dragits; att trappor försetts med räcken; etc. Borde inte det rimligtvis förstöra en stor del av det "genuina och pittoreska" som argumentets förespråkare vill bevara? Vi lever inte i det förflutna, vi lever i nuet. Ett tillgängligt kulturarv gör ju att fler människor kan ta del av det."

Det är fredagskväll. Denna kväll ska jag och min sambo in till söder, vi ska träffa en gemensam vän och gå på bio. Filmen är "snabba cash".

Innan bion beger vi oss till "Sandys", för att äta, där ska det finnas lite för oss vegetarianer, plus att det inte ligger för långt ifrån biografen. Som vanligt möts vi av hinder när vi väl är framme vid restaurangen. En lång brant trappa välkomnar oss upp till serveringen. Så det är bara att vända och fundera ut något annat ställe.

Mätta men kanske inte belåtna, är det dags för filmen. Det ska bli så spännande!

Några dagar innan hade jag bokat biljetterna. Det jag hade att välja på som handikappad var längst fram, längst till vänster i salongen. Mysigt.. Jag förstod ju redan då att det kanske inte var så optimal plats för fullt pris. Men någon gång vill jag kunna umgås med folk utan en massa strul och vara bunden till en viss biograf, en viss restaurant, ett visst fik och tänka på handikappanpassning och allt vad det innebär.

Hur som helst så blev det ju kanske inte så bra biobesök som jag hoppats. Det började med det knepiga att bara ta sig in till bion. Att hitta en hiss för att komma till rätt våning är inte alltid så lätt och ibland omöjligt. Det var det denna gång. Så det var bara att finna sig i att bli buren ner för den långa trappen och därmed bli fem minuter sen till filmen.

"Snabba cash" var en väldigt bra film trots att det i mellan åt var svårt att hitta olika sceners fokus p.g.a. den extrema närbilden och vinkeln som blev av att sitta där jag satt. Nackspärren var nära. Trist att det ska vara så krångligt med sociala saker, till exempel att gå på bio. När det gäller placeringen på handikappsplatsen som jag fick betala fullt pris på, även medföljande som jag vill sitta bredvid, så är det inte bara trist utan rent av dåligt. En frisk människa kan åtminstone välja att vara ute i god tid för att boka sin plats. Jag hoppas på ett bättre biobesök nästa gång med bättre förutsättningar...

Länge hade jag funderat på att ge efter för min progressiva sjukdom och göra som den begärde. Att leva mitt liv sittandes, och nu var det dags, 25 år gammal.
Nu fick det räcka med kampen att försöka vara gående och så kallad "lightsjuk". Det var i alla fall vad jag hoppades på att andra skulle tro när de såg mig.

Att inte kunna acceptera hjälp från en rullstol, tog ifrån mig självständighet, självrespekt och en hel del livsglädje. Första skoldagen på Forsa folkhögskola, när jag läste in mitt tredje gymnasieår, så följde min rullstol med mig in i klassrummet. Ett nytt liv skulle börja. Ett liv som bl.a. innebar att bokstavligen se upp till folk. Jag är närmare 180 cm lång och har tillhört de längre tjejerna i min ålder. Nuförtiden tillhör jag de kortare individerna i samhället. 138 cm, för att vara exakt. En sådan sak som att bli tvungen att ändra perspektiv, från att ha visuellt tittat ner på människor, till att befinna sig i en mycket lägre position. Är faktiskt en jobbig grej i sig ...

Att läsa in tredje året på gymnasiet för att få mina grundläggande betyg, var inte aktuellt för mig förrrän nu. Senare tonår och även början på tjugoårsåldern, ägnade jag åt att vältra mig i depressioner och självömkan. Men jag vaknade upp ur detta självdestruktiva ältande och valde livet till slut. Plötsligt väcktes även min prestationsångest till liv, både bra och dåligt, när det gällde min allmänbildning och mina provresultat. Istället för att bara rycka på axlarna åt att det gick dåligt på ett prov osv. så började jag nu anstränga mig för att kunna planera min framtid lite. Jag valde att ta tag i mitt liv!

Kommande år var planen att söka in till en kvalificerad yrkesutbildning inom socialpedagogik, så jag var mån om att lyckas få bra betyg. Och jag lyckades få betygen till den nivå jag ville efter en del slit och kompromisande med mitt gamla jag. Så när det var dags för intervju var jag ganska lugn, i alla fall med den biten. Men vad jag inte tänkte på var att det skulle kunna ses som ett problem att jag var rullstolsburen och beroende av assistent i skolan...

Jag blev nekad plats på utbildningen, och blev förkrossad, förbannad och kände mig j*vligt kränkt! Jag kontaktade då lokala tidningen och det tog inte lång stund innan jag fick en ursäkt och en plats. Dessa två år på utbildningen gav mig verkligen något som jag behövde. Inte bara ett framtida jobb, utan också en stor dos självinsikt, mognad, och en större acceptans över mitt sjukdomstillstånd.

Den 25 februari somnade Gustav, min sambos och Birgits son in.
Gustav hade samma sjukdom som jag, Friedreichs Ataxi (FA) och även ett hjärtfel som följd, som många med denna sjukdom har.
Gustav blev 15 år.

Sorgen är såklart oändlig och jag hoppas mina bloggläsare har överseende med att jag inte bloggat på ett tag.

För ett antal år sedan dog även min bror Thomas pga sitt hjärtfel.
Han blev 37 år gammal.

Nu måste det bli ett stopp för den här vidriga sjukdomen!

Du kan hjälpa till genom att stödja forskningen, genom att ge ett bidrag på vår förening, Bota-FA, plusgiro 51 16 32-2 och märka inbetalningen "Gustav".

Vår hemsida har adressen:
www.bota-fa.se
Med vänlig hälsning

Kicki Lindgren
Administratör Personlig assistans

Eftersom jag är i den sitts jag är i, beroende av andra människor pågrund av min sjukdom, både praktisk med assistans, men också ekonomiskt, så faller det sig naturligt att jag även vill hjälpa andra i utsatta situationer. Djur, människor och inte minst vår miljö.

Min neurologiska progressiva sjukdom Friedreichs Ataxi är som sagt obotlig. Därför krävs det en mängd pengar för att forskare ska kunna forska och hitta ett bromsmedel/botemedel på denna vidriga sjukdom som sakta men säkert tar mer och mer av ens värdighet.
Jag sitter i styrelsen för föreningen Bota FA! som startats för personer med diagnosen och dess anhöriga. Jag vet vilket slit det krävs för att försöka få människor att engagera sig och att skänka pengar. Det kryllar av fonder/föreningar som är i stort behov av pengar för att kunna göra sina jobb att hjälpa.

Så jag tycker att istället för att vi ska köpa det där linnet på H&M, glassen på ICA eller ögonskuggan (som används en gång) på Kicks... ja ni vet vad jag menar, så gör en god gärning och skänk en slant till WWF, Djurens rätt, eller till något annat välgörande ändamål.

Även om man tycker att man har nog med sitt och hellre skänker en slant till sitt eget eller närståendes behov så kan man säkert avvara en 50-lapp till andra lidande. För att konsumera mindre och ge mitt samvete ett lyft, ger jag en gåva till något ändamål som gör något bra för denna trasiga värld.

Gör det, jag lovar att det känns bättre att hjälpa till i vår värld än att bara se på när den blir sjukare och sjukare.

Bort med vinterjacka, mössa, vantar, långkalsonger, iskalla, stela fötter som skiftar i blått och fram tittar ett mer lättframkomligt Sverige. Solen visar sig och bidrar till mer livsglädje och en behagligare kropp att leva med. Åh vad jag älskar värme!

Jag har bott här i Stockholm i ca 3 år nu men har inte riktigt kommit igång med en av mina favoritsysselsättningar, ridning. Största orsaken har faktiskt varit avstånden till de ridskolor som haft handikappridning och min väntan på att något närliggande ska börja med det. Till sist fick jag höra att Järfälla ridcenter ska så smått börja, så i torsdags fick jag tummen ur... och satte igång.

För mig är handikappridning den absolut bästa träningsformen. Jag får vara bland hästar som ger mig sinnesro (djur över huvudtaget), jag får möjlighet att komma ut i vår miljö på ett annat sätt. Jag tränar min balans och speciellt min bålbalans som är viktig när jag ska köra min rullstol . Jag är ju medveten om att min sjukdom är progressiv, men jag försöker bromsa upp förloppet lite genom att träna och aktivera mig. Inte passivt sitta och vänta på att snabbt bli sämre.

Mina känslor för detta blev blandade. Jag hade ingen aning om hur detta skulle gå eftersom det hade gått 1 ½ år sedan jag sist satt upp på en hästrygg. Det blev lite kämpande att ta mig över till hästen från rullstolen men jag lyckades. Hästen jag red på, Sune, var otroligt tålmodig och min lärare jättetrevlig. Att jag blivit sämre i min sjukdom blev ett faktum och kändes såklart tråkigt men huvudsaken var ju att det gick. Vingligt, men det gick! De finns olika sätt som används när det gäller handikappridning. Närmast ligger Hippoterapi för mig.

• Hippoterapi - sjukgymnastisk behandling med hästen som redskap.
• Terapiridning - ridning som terapi, fysisk, psykisk eller social, under medverkan av sjukgymnast, speciallärare, arbetsterapeut eller psykolog
• Fritidsridning - ridning då den funktionshindrade främst är ryttare, kan vara vanligt hästägande, tävlande till lektioner för ridinstruktör
Jag rekommenderar varmt denna träningsform, sjuk som frisk!

http://www.laggafrk.se/handikapp.php
http://www.jarfallaridcenter.com/

Namn: Magnus Backe
Ålder: 36 år
Bor: Lägenhet på Värmdö
Handikapp: Cerebral pares pga. för tidig födsel

 

Magnus jobbar i Gymmet på PUFFA. Ett träningscenter inom habiliteringen i Stockholms län som vänder sig till personer med varaktiga rörelsehinder.
Magnus har själv en medfödd CP skada så han vet vad ett funktionshinder kan innebära och kan då delvis lättare få en bra och avslappnad relation till dem som tränar där.
PUFFA`s lokaler som är anpassade ligger på Rosenlunds sjukhus, mitt emot Södersjukhuset.

Jag och min assistent tar pendeltåget till södra station och skyndar oss till PUFFA, där jag ska träffa Magnus Backe. Träningscentret ligger nära pendeltågstationen men trots det blir jag 10 minuter försenad, pga. krångel med tåget.
Vi kommer stressade in till PUFFA och längst bort i korridoren ropar Magnus på mig och rullar fram med ett leende på läpparna. Alltid när jag är här för att träna i gymmet får jag ett positivt bemötande av de anställda, inte minst av Magnus.
Idag är jag inte här för att träna utan jag har tagit med mig en frågelista och kamera, för att utföra en intervju. Magnus guidar in oss på ett rum där vi kan sitta ostört.

Jag börjar med att fråga vad ordet PUFFA står för?
- P = prova, U = utveckla, F = förändra, F = förbättra, A = använda, eller vad det tvärtom på F? Han tystnar. Jo, så är det säger han och skrattar.
PUFFA:s historia, hur ser den ut, hur och när startade det?
- 1998 startades det upp av sjukgymnasten Åsa Bjärnerup, då för vuxna personer med medfödda eller tidigt förvärvade skador. För ungdomar startades "PUFFA Ungdom" som projekt så sent som år 2000.
I samma veva som Magnus fick sin anställning här efter att ha läst både till instruktör och idrottsledare.

PUFFA som drivs av lanstinget består av, PUFFA Vuxen (20-65 år), PUFFA Ungdom (13-20 år) och Post-op (Postoperativa behandlingsenheten) som är för barn och ungdomar mellan 3 och 18 år som genomgått neuro-ortopediska ingrepp.
För barn som är under 13 år, krävs ett tillstånd av sjukgymnast. I allmänhet ser PUFFA helst att deltagarna har någon ledsagare eller assistent med sig.

Jag börjar fippla med min kamera medan Magnus besvarar mina frågor. Han tappar lite fokus, så jag lämnar över nästa fråga till min assistent så jag kan koncentrera mig på att leka fotograf en stund.
Lotta frågar hur många besökare de har på en dag om det är "Öppen träning"? (dropin- verksamhet för de personer som genomgått en tränings-/behandlingsperiod på PUFFA Vuxen)
- Svårt att säga, det beror mycket på vädret. Han funderar, sen säger han, cirka 40-60 besökare per dag. 100-150 i veckan.
Yngsta och äldsta besökaren just nu?
- Yngsta är 5 och äldsta 70 +

Fotograferingen är klar, så jag fortsätter med frågorna. Vad tycker du är positivt respektive negativt med att jobba här?
- Det positiva är ju att träffa folk, det sociala och att få se deltagarna göra framsteg. Det negativa är svårt att komma på.. men det skulle i så fall vara den ekonomiska biten. Lanstinget ger ju oss en budget att följa, som inte är så stor om vi säger så..
Om Magnus kunde förändra något med PUFFA skulle han vilja ha större lokaler, nya maskiner till gymmet och nöjda deltagare. Som det är nu så antar han att besökarna är hyfsat nöjda, men det är svårt att riktigt veta. Deltagarna kommer sällan med negativa åsikter. Magnus tycker att det vore bra om dom får veta vad de borde ändra på. Det finns en förslagslåda utanför gymlokalen där man kan lämna sin åsikt.

Har ni tystnadsplikt på PUFFA?
- Ja! Skulle t.ex. en deltagare fråga mig vad en annan deltagare har för funktionshinder, så får inte jag svara på det.
PUFFA jobbar mycket med bemötande och vänder sig i första hand till deltagaren, inte assistenten.

Hur går man tillväga för att träna här?
- För att träna på PUFFA Ungdom och PUFFA Vuxen behövs ingen remiss. Du ringer hit och anmäler ditt intresse, sedan ser rutinerna litet olika ut på Ungdoms- och Vuxensidan.
Kostar det något att träna här?
- Träningen på Postop, PUFFA Ungdom och tränings/behandlingsperioder på PUFFA Vuxen är avgiftsfria och Öppna träningen på PUFFA Vuxen kostar 300 kr per termin.

Vi avslutar intervjun och jag tackar så mycket för att Magnus tagit sig tid! Han rullar mot gymmet för att fortsätta jobba och jag rullar nöjt iväg med min assistent med sikte på fiket "Vivels" för en lunch.

Du kan nå PUFFA på telefonnummer 08-690 60 51. Dom har telefontid måndag - fredag mellan kl. 13.00-14.00.

2006 träffade jag mitt livs kärlek, på en Åbokryssning av alla ställen...
Vi var båda då styrelsemedlemmar i samma förening, en Ataxiförening. Jag för att sjukdomen Friedreichs Ataxi drabbat mig och mina syskon. Thomas för att hans båda söner var drabbade.

Mitt intresse väcktes då för denna man med sitt stora engagemang och kunskap för Friedreichs Ataxi. Hans kärlek för sina barn var och är enorm, och får mitt hjärta att slå lite hårdare. Efter denna resa fanns mina tankar på honom någonstans i bakhuvudet. Vi började ringa varandra lite smått och ganska snabbt väldigt intensivt.

 

Då var min inställning till förhållanden att, det är någonting andra har, kärlek kommer inte hända mig och det var jag inställd på. Så att Thomas och mina samtal skulle övergå till ett förhållande, var för mig väldigt otippat. Efter ca ett års distansförhållande med telefonkontakt och pendlande till och från Stockholm - Hudiksvall, så tog jag mitt pick och pack och flyttade till huvudstaden.

Omställningen blev total.

Anställa nya assistenter var bara en av de stora omställningarna och det skedde snabbt eftersom det delvis är assistenter som hjälper mig att leva mitt liv på det sätt jag vill.
I Hudiksvall hade jag funnit min optimala assistent, Malin, och det blev ett stort steg för mig att skiljas från henne efter att ha hängt ihop i 4 ½ år. Att hitta en ny Malin visade sig inte vara det lättaste. Det är så otroligt viktigt för mig att ha en bra, avslappnad relation tillsammans med mina assistenter och även att det praktiska flyter. Jag är en ganska aktiv person som gillar att det händer saker, jag blir lätt rastlös. Att sitta i Thomas hus dagarna i enda blev lite långtråkigt och att bara ägna sin vakna tid åt hushållssysslor blev till slut för mycket av det goda :)

Efter att ha ägnat stor del av mitt liv till skolbänken, var det nu dags att få vara en del i arbetslivet. Jag visste att detta skulle bli en svår match, mest pga mitt rörelsehinder men shi den som ger sig. Jag skrev in mig på arbetsförmedlingen och skickade runt CV och personligt brev till olika företag.
Efter en tid med väntan på svar började jag misströsta men just då ringde det...

Jag satt ute på tomten och försökte hjälpa min assistent att rensa lite ogräs när min mobil ringde.
Det var en kvinna ifrån företaget Sirius Humanum, personlig assistans, på andra sidan. Hon ville träffa mig för en anställningsintervju.
Herre Gud... hon ville träffa mig! Jag blev överlycklig och genast infann sig nervositeten. Hur ska detta gå? Vad ska jag ha för kläder? Ska jag le extra mycket? Ska min assistent sitta med? Tankarna snurrade.

Dagen infann sig och jag ... jag var mig själv och det gick vägen!!

Jippi, mitt första jobb, och vilket roligt jobb sen! Jag trivs hur bra som helst än idag, ca 1 år senare! Underbart!

Jag trivs med livet idag. Livet är hårt, även för mig, långt ifrån hårdast så klart men jag ligger nog långt upp på skalan. Ibland funderar jag varför livet ska vara så orättvist och om det inte räcker med sorg nu. Jobbig uppväxt, drabbad av en progressiv sjukdom som mina syskon och min sambos barn, dödsfall i familjen osv. Varför?

Trots allt är det, för min del, svårast att leva med att bara kunna se på när vår miljö sakta, men säkert, tynar bort. Djur som lider och skriker efter hjälp men många orkar inte bry sig, det är en plåga. Jag har valt att hjälpa till men skulle vilja kunna göra mer. Maktlösheten gör mig galen.

Ältar jag för mycket så blir det bara värre och jag har bestämt mig för att välja livet. Alla har vi ett val och vissa väljer inte livet och jag har förståelse för det. Jag har levt ett tufft liv och så lär det fortsätta, men jag uppskattar livet med det goda det för med sig och har lärt mig hantera det dåliga. Det goda är mycket, min sambo, vänner, familj, djur, kunskap, mitt jobb mm.

Jag önskade att alla kunde välja livet och bidra till en bättre värld :)

"Handling riksdag och regering, ingen mer diskriminering!"
Det var ett av våra slagord som skreks ut i marshens demonstrationståg genom Stockholms stad den 29 maj 2010.

Varje år anordnar Marschen för tillgänglighet en landsomfattande demonstration. Syftet är att otillgänglighet måste klassas som diskriminering. Trots 20 år av utredningar blev inte otillgänglighet diskrimineringsgrund i den diskrimineringslag som började gälla vid årsskiftet 2009. Ett förslag fanns, men lyftes i ett sent skede ur den nya lagen av regeringen. En 830-sidig utredning är klar sedan slutet av 2009, men har inte gått på remiss eller blivit lagförslag än.

Min sambo, Thomas och jag bestämde oss redan förra sommaren för att delta i marschen, men det krockade med annat. Men i år blev det av. Vi marscherade med ca 550 andra människor i Stockholm för att visa vårt missnöje och förhoppningsvis kunna få en ändring på stadens otillgänglighet.

Vi hade otur med vädret men för mig personligen gjorde det inget. Lite regn ska inte stoppa mig för att protestera mot denna förnedring, att inte kunna känna mig helt delaktig i samhället. Javisst det ingår i min lott, är man handikappad ska det inte vara lätt, det har jag fått erfara på många olika sätt. Jag fattar det men accepterar det inte för det. Eller fattar och fattar föresten. Sverige 2010 hade jag nog lite högre förväntningar på, men nu är det som det är och jag vill inte vara bitter på vad som varit, men snälla politiker ge oss alla samma rättigheter i framtiden då!

Tänk att enkelt och smidigt kunna ta sig in på de flesta affärer. Tänk att kunna hitta en handikapptoalett på de flesta fik och restauranger. Tänkt att kunna gå på de flesta biografer med valmöjlighet på handikapplats, inte bara längst fram, längst ut på änden. Tänk att kunna åka de flesta tåg. Tänk att ha valfrihet på hotell, inte bara kunna välja på några få som har handikapprum. Tänk om... ja, listan kan göras lång.

Den som lever får se om vi kommer att få ett tillgängligt Sverige i framtiden!?
Källa: www.marschen.se

Mitt musikintresse har alltid varit stort. Önskan var en gång i tiden att kunna spela gitarr. Jag började att plinka lite på min mammas gitarr vid 16 års ålder på mitt rum när jag bodde på Forsa folkhögskola i Forsa. Det var svårt. Allmänt svårt, men svårare när min finmotorik i fingrarna börjat krångla.

Gitarrplinkandet lät definitivt bättre i rummet intill där min klasskamrat satt i sin säng och spelade och sjöng. Oj, vad fint det lät.
Jag ville så gärna också. Jag fantiserade ofta om att sitta ensam på en scen, iklädd svarta kläder, gitarren i knät, sjunga med lite dov raspig röst och med gråten i halsen. Ögonen skulle vara så svartmålade att man knappt anade att där under satt ett par blågröna ögon, håret rufsigt och risigt. Mina låttexter skulle handla mestadels om olycklig kärlek.

"..You were always the mysterious one with
dark eyes and careless hair.
You were fashionably sensitive, but too cool to care.
You stood in my doorway, with nothing to say,
Besides some comment on the weather.

Well in case you failed to notice,
In case you failed to see,
This is my heart, bleeding before you,
This is me down on my knees.

And these foolish games are tearing me apart,
And your thoughtless words are breaking my heart...
You're breaking my heart.

You were always brilliant in the morning:
Smoking your cigarettes, and talking over coffee.
Your philosophies on art, Baroque moved you;
You loved Mozart,
And you'd speak of your loved ones,
As I clumsily strummed my guitar..."

Jewel - Foolish games

Mina drömmar förblev såklart drömmar. Det som blev uppfyllt var väl rufsigt och risigt hår ... Spelande på gitarr står min sambo för nuförtiden. I mitt nästa liv ska jag sitta på en rökig bar någonstans i världen och spela hade jag tänkt, så kom och titta!

Solen skiner, termometern visar 24 grader, folk är på bra humör, åh vad jag älskar sommaren!

Dagen till ära så är det midsommar. Det grillas, skålas, badas, promeneras, spelas kubb och kastas pil och oj vad jag inte är bra på de två sistnämnda. Inte på någon sport egentligen, men jag är verkligen barnsligt förtjust i spel. Ju fler det är som vill vara med desto bättre och alla är med på midsommarafton. Ingen bangar ur. Det är en oskriven lag att alla ska umgås och spela. Ingen slipper undan. Svenska högtider är viktiga för mig, släkten ska samlas och ska tycka om varandra. I alla fall då. I år har jag tjatat ner min mamma till Stockholm och min systerson med flickvän kommer också. Kan det bli mysigare? Nej, nästan inte.


Tre midsomrar i rad har jag firat med min sambos släkt. Trevligt, absolut men jag har saknat min sida av släkten också. Så i år blev det mysigare än mysigast. Om jag ska gnälla om något saknades min syster och hennes man som firade hemma i Vattlång.

Att inte kunna vara delaktig i allt roligt denna dag, jag tänker exempelvis på badning, stör mig faktiskt inte. Det kanske låter präktigt, men att se att andra mår bra och trivs ger också mig sinnesro. Sanningen är den att om jag svettas lite ser jag det som en bonus. En bonus i livet. Jag fryser ungefär 11 månader om året och att uppleva att låren klibbas ihop, svettringar under armarna och fuktiga strumpor är för mig inte så förfärligt. Ska jag då svalka bort detta med ett bad? Nä, det vore ju synd.

På kvällen vid 23 börjar vi alla bli lite trötta och längtar efter sängen, i alla fall jag. Då föreslår Thomas son efterfest. Sagt och gjort. Vi tar en kort efterfest med lite pokerspelande sen dyker vi i säng.

Twin Peaks, av regissörerna David Lynch och Mark Frost var länge min favoritserie på TV. Jag älskade allt med den serien, musiken, dramat, skådespelarna, mystiken, skräcken.
Allt.
De mystiska karaktärerna och den otroligt bra filmningen skapade den otäcka stämningen. Ett exempel på det är övergångbilder på trafikljusen i det lilla samhället, Twin Peaks. Ibland stod de och växlade oförklarligt mellan grönt, gult och rött trots att ingen trafik är i närheten. Ett annat exempel var återkommande bilder på skogen, grantopparna blåste och i ett av träden satt en stor uggla och liksom betraktade händelserna i Twin Peaks.

Serien var uppdelad i två säsonger och bestod av totalt 30 avsnitt.
Pilotavsnittet börjar med att den unga Laura Palmer hittas mördad vid en sjö och FBI-agenten Dale Cooper kallas in för att lösa fallet.
Jag minns att när Twin Peaks visades för första gången i Sverige, år1990, så sändes den ganska sent. Åtminstone för en 12 åring som skulle upp till skolan dagen efter.
Mamma och jag satt uppkurade i TV-soffan varje avsnitt och tittade med spänning. I många avsnitt ställde vi oss frågan, vem mördade Laura Palmer?

Kvällar då Twin Peaks sänts, när jag blivit sådär härligt skrämd, tvingade jag med mig mamma in i mitt rum för att titta utanför fönstret efter en eventuell "killer Bob". Hon hittade ingen galen psykopat krypandes på alla fyra med grått långt hår där, sa hon. Men jag blev inte alltid så övertygad...

Serien har nog gett mig men för jag har fortfarande svårt för granskogar, Särskilt nattetid.
När en av repriserna sändes omkring år 2000. Bestämde jag och min dåvarande kompis oss för att se den igen. Hon bodde i Delsbo och jag 30 minuters bilfärd därifrån i lilla staden Hudiksvall. Så sena kvällar körde jag hem med min blågröna Hyundai i något högre hastighet än tillåtet. Ur bilstereon skrek Jimi Hendrix "Foxy lady" för full halls medan jag susade på vägen förbi granskogen.
"Står nån på vägen nu mitt i natten, typ "killer bob". Ja då tvärdör ja av skräck och aldri att ja väjjar". Tänkte jag.

Idag ligger serierna Twin Peaks och Sopranos på en delad förstaplats i mitt liv. Sopranos är en maffiaserie skapad av David Chase. Den handlar om den italienska familjen Soprano, vars far, Tony, är maffiaboss. Tony försöker hantera båda sina familjer, den privata och den kriminella. På grund av sina panikångestattacker som delvis orsakas av detta, söker han hjälp hos en psykolog.

Jag älskar allt, än så länge, med denna serie också, musiken, skådespelarna, handlingen. Sopranos hade premiär 1999 och slutade efter den 6 säsongen 2007. Jag började titta på en av seriens repriser så sent som för en månad sedan. Huvudrollen, Tony, spelas av James Gandolfini. Han är som klippt och skuren för denna roll. Jag hatälskar denna karaktär. Samtidigt som han kan vara så j***a äckligt elak och impulsiv, är han också en charmig, rättvis och känslosam djurvän. Konstig blandning men ändå ganska normal.

Två speciella serier som jag varmt kan rekommendera!

Min första semester. Jag har jobbat nästan ett år och nu ska lilla jag ha semester.
Vad vuxet och lite coolt det låter med semester.
- Jojo, nu ska man ju ha semester!

Det blev inte riktigt vad jag hade tänkt mig. Jag såg framför mig en "vilautsemester", och det kanske det blev lite på sätt och vis för mig. De först tre veckorna satt jag och tittade på när min sambo och svåger med son började bygga på vår sommarstuga, den behövs byggas ut för att vi ska kunna handikappanpassa den.
Man kan kalla det vila, att se på, varvat med att lösa korsord när andra sliter dygnet runt, men oj vad långtråkigt. Nu låter jag bortskämd jag vet, men det innebar stort tålamod och obekvämligheter. Till exempel att behöva krångla in med rullstol på dass minst 5 gånger om dagen, sova ensam i ett rum i svärföräldrarnas carport, duscha i ett ickehandikappanpassat badrum osv.

Nog med klagande...

Sista semesterveckan begav vi oss, jag & Thomas, till en vän i Stenungsund. Vännen heter Hanna. Jag har mer en systerkänsla för henne än vänkänsla. När jag var i 10 årsålder bodde jag nere i Stenungsund tillsamman med Hanna, hennes mamma och min pappa efter en tvångsplacering. Jag och Hanna fick en syskonrelation och den känslan har hållit i sig i mig.

Innan vi åkte till Stenungsund så stannade vi till i Göteborg och tog in på hotell Liseberg i två nätter. Ett jättebra hotell med helt okej handikappanpassat rum. Frukosten var kanon med nästan bara ekologiska varor.

När vi sedan kom till Stenungsund åkte vi över till ön Orust och bodde även där i två nätter.
En av dagarna åkte vi hem till Hanna och hennes familj vi åt, pratade och lekte med deras barn. Att åka min rullstol är tydligen hur kul som helst, i alla fall den dagen.

I söndag åkte jag och min assistent Maria till Kägelbanan vid Slussen för att gå på en stödspelning. En spelning för de hemlösa i Stockholm - Helping hearts!

Helping hearts arbetar för en kärleksfull gemenskap samt en möjlighet att komma ifrån droger och hemlöshet. Grundaren Billy Höijer jobbar med att skapa självkänsla, självinsikt och gemenskap för att hjälpa en grupp hemlösa att skapa struktur i sina liv.
Tillsammans ordnade Mia Hansson och Billy Höijer detta evenemang som bestod av att 8 band spelade gratis denna kväll och med ett inträde på 220 kronor av besökarna. Pengar som sedan gick till Helping hearts.

Jättebra initiativ, jag älskar sådant! Jag vet också hur svårt det kan vara att försöka engagera människor att hjälpa till. Som jag nog nämnt i något annat bloginlägg så jobbar bl.a. jag och min sambo med vår förening, "bota FA".
En ideell förenig som vi startat för att på olika sätt samla in pengar till forskning på sjukdomen Friedreichs Ataxi. Givande när det går bra men otroligt frustrerande när det går sämre.

Tyvärr var jag tvungen att åka hem vid 22.00 tiden men de band jag hann se var kanon. Den enda besvikelsen var antalet besökare denna välgörenhetskväll. Jag tycker man får prioritera att stödja...

Jag har ett handikapptillstånd som innebär att jag parkerar gratis på parkeringar som är utmärkta med en rullstol. De platserna är större än en vanlig parkeringsplats och därmed betydligt enklare att komma in bredvid den eventuella bilen som står parkerad. Ofta är man beroende av rullstol, rullator, utfällbar ramp eller liknande. Dessa platser är också utmärkta vid de närmaste ingångarna till affären etc.

Att dessa platser är avsedda för rörelsehindrade respekteras allt för sällan. När jag flyttade till Stockholm hände det där jag fasat för efter att jag fått mitt p-tillstånd godkänt av kommunen. Min fönsterruta blev insparkad och tillståndet snott. Jag vet att det inte är ovanligt och att tillstånden är attraktiva på marknaden eftersom de innebär gratis parkering med ett handikapptillstånd i framrutan och ett stort plus är väl att få parkering nära olika ingångar. Att någon åker runt med mitt p-tillstånd just nu innehållande foto, personnummer, känns olustigt och otroligt irriterande.

80% av gångerna jag åker till affärer så är handikapp-parkeringarna upptagna, inte alla men 2 av 3 brukar stå där med sina bilar utan tillstånd och även de som har det kan man inte vara säker på om det är deras. En dag när jag och min sambo åkte till Barkarby för att handla på Jysk så var handikapp-parkeringen som vanligast upptagen av någon utan tillstånd. Vi fick ställa oss på en vanlig plats och krångla oss ur med rullstolen, helst utan att repa närstående bil, undvika vipplersskador, klämda fingrar och att hamna på asfalten. Väl ute kommer en till bil med tillstånd och även hon upptäcker att platsen är upptagen. Det är en kvinna med stake, hon går raka vägen och köper en varmkorv med ketchup på, smetar in den felparkerade bilen med korven och åker till en annan affär :)

Egoism är inget handikapp!

I lördagens avsnitt av "Här är ditt liv" visades tittarnas val, personen var Lena Maria Klingvall.
Otroligt roligt att handikappade personer får en stor roll i medias värld!

"Lena Maria föddes utan armar och vänster ben är hälften så långt som det högra normala benet. Hon går med hjälp av en benprotes. Orsaken till handikappet är inte känt.
Vid tre års ålder lärde hon sig att simma och vid 18 års ålder deltog hon i sitt första handikapp-SM. Samma år vann hon två VM-guld i Göteborg och året efter tog hon fyra medaljer i handikapp-EM.
Höjdpunkten i hennes simkarriär var Handikapp-OS 1988 i Seoul, Sydkorea.
Musiken spelade en viktig roll tidigt i Lena Marias liv, redan som barn sjöng hon i kyrka och församling. Hon gick musiklinjen på gymnasiet i Jönköping och flyttade sedan till Stockholm då hon kom in på den Kungliga Musikhögskolan 1987-1991."

När jag såg detta program om Lena Maria och hennes otroliga personlighet och styrka smittades jag av hennes positiva syn på livet. Det fick mig att tänka efter hur jag själv ser på mitt liv som handikappad. Jag kan känna igen mig i vissa saker hon sa, att hon har en nyfikenhet på livet och vill prova nya saker. Hennes vilja att prova nya saker är ju större än min kan jag ju ärligt säga men nyfikenheten hon har på livet tror jag är viktig för oss alla.

Känslan av avund kom smygande under programmets gång. Jag vill också vara så positiv men med vetskapen om hur denna värld ser ut så kan jag bara inte. Jag har svårt att "se förbi" saker och svårt att släppa, tyvärr. Jag hade nog kunnat sova bättre om nätterna då.

Att leva med mitt handikapp är en grej, jag har lärt mig att leva med den och min vetskap om att jag bara blir sämre. Men att djur lider pga människors egoism och avsaknad av empati, och att miljön misshandlas, är en annan. Med detta menar jag inte att jag ger upp, tvärtom försöker jag hjälpa och försöker även få andra att hjälpa.
Kunskap är nyckelordet. Att se avsnittet med Lena Maria i "här är ditt liv" ger också kunskap!

Källa: http://www.svt.se/

Mysiga, fina, trofasta Hudik. Fast de senaste gångerna jag varit "hem" har känts ... ja inte som hemma. Jag känner knappt igen några människor när jag är på stan, ingen jag kan hälsa på, ingen som hälsar på mig. När jag bodde i Hudik så var det sällan man kom hem till sin lägenhet utan att ha träffat någon bekant, och jag gillade det. Hur det än är nu, att jag inte känner igen så många så är mina rötter där, i byar runt om i Hälsingland och min största rot är i Hudiksvall.
Helgen som var åkte vi, jag och min sambo, till min mamma och sambo, syster och man som bor en bit utanför Hudik. Det blev en helmysig helg. Jag fick prova på att åka fyrhjuling fastbunden bakom min sambo. Min extramamma, som jag kallar henne, kom förbi med sin fästman en dag. Vi blev bjudna på restaurang av min syster och man på mysiga 49:an. Kanonhelg! Jag behöver få åka hem ibland till de mina. Få en dos hälsingekärlek.
Nu väntar en rolig men ganska prestationsfylld vecka. Två intervjuer väntar. Tidningarna "hemmets journal" och "Djurens rätt". Jag hoppas de båda blir bra och att de leder till något positivt.

Det är redan oktober och vintern närmar sig. Vintern är ingen favoritårstid för mig. Hösten däremot är otroligt vacker med alla vackra färger i naturen. Träden skiftar i grönt, gult, orange, och flera nyanser av rött. Utseendemässigt är det väl inget större fel på vintern heller men mysfaktorn ute kan vi diskutera, i alla fall om man är rörelsehindrad och är känslig mot kyla.

Att ständigt frysa, dålig blodcirkulation eller nästintill obefintlig i ben och fötter är ingen hitt kan säga. Kylan medför ökade kramper i benen, spasmer, ett evigt bylsande med filtar, tjocktröjor, långkalsonger, benvärmare osv. Oplogade gångvägar, halka, inställda pendeltåg, ja det är inget jag ser framemot. Nu har jag valt att bo i Sverige så det är bara att bita ihop. Det är svårare att bita ihop när det gäller klimatet i stort. Just nu läser jag en bok som heter "Sex grader, vår framtid på en varmare jord" av författaren Mark Lynas. En högst angelägen bok som alla borde läsa.

"Mark Lynas har läst i stort sett varenda vetenskaplig rapport som har skrivits om växthuseffekten och global uppvärmning. Han har sedan ordnat alla beskrivningar och prognoser så att vi kan följa vad som händer med klimatet, miljön och hela vår civilisation allt eftersom temperaturen stiger, grad för grad. Resultatet har blivit en sannskyldig populärvetenskaplig thriller.

Vid det värsta scenariot - som nu även vidimerats av FN - kan temperaturen stiga med sex grader under detta århundrade. Men problemet är större än så. Lynas beskriver hur dramatiska skeenden kan sättas i gång redan vid några få graders uppvärmning när isen i Grönlands ytterområden smälter och havsnivåerna stiger. Då länder som Holland och fattiga områden som Bangladesh och Nildeltat läggs under vatten.

Då torkan gör det omöjligt att leva på många i dag tättbefolkade områden kommer miljontals människor att tvingas fly undan miljökatastroferna. Och det mest chockerande av allt på grund av en redan pågående och accelererande uttorkning riskerar hela Amazonas, jordens lunga, att gå under på kort tid i enorma skogsbränder.

Detta är första gången vi får en detaljerad och tillförlitlig bild av hur vår civilisation kan bryta samman steg för steg. Men Lynas understryker samtidigt att det fortfarande finns tid. Det finns oerhört mycket vi kan göra, om vi handlar nu." Källa: adlibris.com

Förra veckan tittade jag och min sambo på en film som heter Home. Som vanligt när jag ser en dokumentärfilm om den dystra verkligheten (för den är dyster när det handlar om djur och natur) så blir jag oerhört berörd. Jag känner mig ganska ensam om det, att beröras så mycket om hur vi behandlar vår jord, vårt liv med noll respekt. Pengar går före allt, precis allt. Allt vi kan tjäna pengar på utnyttjas.

Nu kanske ni tänker, "det finns visst dom som bryr sig". Självklart gör det de, jag kan rabbla upp massa organisationer. Det jag menar är att jag känner mig ensam i min umgängeskrets. Jag har så mycket åsikter och försöker leva någorlunda efter mina åsikter. Jag upplever det svårt att träffa likasinnade. Min sambo är min lika, men det kan vara roligt att umgås med andra också. Visst kan jag finna någon med liknande etik och moral om jag anstränger mig mer, det vet jag, men har ändå en sorg över att inte finna någon där jag är nu...

Jag brinner för vår värld och avskyr att den behandlas som att vi vore sista generationen.
Denna film handlar om detta och visar på ett tydligt sätt hur vår värld en gång såg ut och hur allt hänger samman. Allmänbildning kort och gott.

På 200.000 år har människan stört den känsliga balans som jorden levt under i 4 miljarder år. Global uppvärmning, brist på resurser, hotade arter. Människan riskerar sina egna levnadsvillkor.
I slutet av seklet kommer den obarmhärtiga konsumtionen har uttömt nästan alla planetens naturresurser.
Men det är för sent att vara pessimistisk, vi har knappt 10 år på oss att vända trenden och det är möjligt om vi alla väljer att hjälpas åt nu. Vi måste bli medvetna om våra missbruk av jordens gåvor och förändra vårt sätt att leva. Yann Arthus-Bertrand tar oss på en sensationell resa över planeten jorden och ger oss ett ovanligt porträtt av vår planet.

Igår hade vi äntligen ett styrelsemöte för vår förening Bota FA. Det var längesedan nu, mycket på grund av otroligt jobbiga saker hemma, som fått mig att tappa inspirationen till detta kämpande. Det kändes bra att köra igång igen och bolla nya idéer om insamlingar med andra.
Själv fick jag energi av detta. Att träffa personer med samma diagnos och anhöriga till sjuka.
Jag tillåter inte mig själv att ge upp, jag vill vara med och bidra med ett bromsmedel till denna vidriga sjukdom, och i bästa fall ett bot!

Vi kom bland annat fram till att vi ska skriva till olika standupkomiker och försöka få dom att ställa upp på en föreställning och skänka inträdet till forskning på sjukdomen Friedreichs Ataxi. Vilket säkert blir svårt men man kan ju inte få mer än ett nej.

Jag skrev till Henrik Schyffert och Petra Mede, två underbart roliga komiker! Jag försökte också leta rätt på att få kontakt med en av mina favoriter, Henrik Dorsin, men lyckades inte.
Pär Johansson (skaparen till Glada Hudik teatern) tiggde jag även av. Då frågade jag om han ville ställa upp på en föreläsning.

Jag vet sedan tidigare att det är svårt att få någon att vilja ställa upp. Friedriechs Ataxi är en sådan ovanlig diagnos. Men vissa har faktiskt ställt upp på ett eller annat vis, Björn Skifs är en av dom.

Nu väntar och hoppas jag på ett svar, om inte, komma på något annat. Det gäller att våga och vilja vara en liten "pain in the ass" för att kunna få hjälp...

Är du intresserad av att veta mer om vår förening, gå då in på:
www.bota-fa.se

Vilken klockren titel! Förra veckan var vi kunder på Sirius Humanum Assistans bjudna till teaterföreställningen "Svårast är det med dom värdelösa" som spelades på Fria Teatern. En kanonföreställning, bra skådespelare, tänkvärda ämnen togs upp och briljanta repliker!

Föreställningen handlar om "livets djävlighet och attraktionens gränslöshet", CP-skadade Hedvig blir plötsligt dumpad av sin mamma, hennes hjälp både fysiskt och mentalt. Hedvig bestämmer sig då för att sabotera mammans bröllop med mammans nya kille som nu tar upp hennes tid. Det finns bara ett hinder, Hedvigs funktionshinder. Då dyker Måns upp - en kringflackande förlorare som blir Hedvigs personliga assistent. Men det som börjar som enkel hämnd blir alltmer komplicerat.

En av mina favoritscener är när Hedvig och Måns är på krogen och en full, nonchalant man kommer fram till Hedvig och pratar en massa trams. Den scenen är väldigt bekant och tragisk på ett lite obehagligt sätt. Rasmus Lindberg har skrivigt manuset.

"...man behöver ju nån under sig så man vet att man i alla fall inte är helt jävla värdelös!"

Åh jag är så lycklig! Jag har äntligen funnit den perfekta tidningen!
En tidning som engagerar och väcker mitt intresse. På senare år har jag läst tidningar som "Situation Stockholm", medlemstidningar inom djur natur och politik och dagstidningar för att hänga med i vad som händer i vår värld. Gillar dessa fortfarande absolut, men det var något speciellt med denna som blev pricken över i.
I "Heroes of today" kan vi läsa viktiga saker människor gör för att hjälpa vår planet. Tidningen ger mig inspiration och engagerar mig till att fortsätta göra samma sak och förhoppningsvis mer än vad jag redan gör.

Här kommer ett litet smakprov från en av artiklarna ur tidningen:

Ane Brun har tagit världen med storm med sin musik. Turnerat med Lars Winnerbäck, Peter Gabriel och släppt sju album. Nu har även världen tagit henne med storm.
- Vi behöver sluta lura oss själva och börja prata om det, säger Ane Brun om klimathotet.
Varm, ödmjuk och medkännande är tre ord som beskriver den alltmer populära artisten Ane Brun. En jordnära kvinna med otroliga meriter i bagaget. Norskan, som är stockholmsbo sedan tio år tillbaka, har turnerat med både Lars Winnerbäck och Peter Gabriel och tagit världen med storm med sin musik. Nu har även världen, och dess verklighet, krupit henne under huden.
Med lite tårblänk i ögonen, som man ser om man tittar noga, berättar hon om det som hon kallar sitt "uppvaknande", händelsen som förändrat henne och fått henne att börja föra fram ett miljöbudskap i samband med sina framträdanden.
- Jag var på Tällberg forum som publik och lyssnade på ledare från hela världen som pratade om globala utmaningar. Bland annat berättade presidenten av Mikronesien om sitt land som kommer att drunkna om några tiotals år. Jag satt med tårar i ögonen flera gånger per dag och när forumet var slut var jag helt omtumlad.
- Jag tror att jag intellektuellt redan hade förstått det men jag hade inte tagit in det på riktigt. Jag fick en riktig chock.
Ane beskriver det som klimatångest och panik. Hon läste alla rapporter hon kom över och gick totalt in i allt det tunga. Men efter några veckor kände hon ett stort behov av att vara konstruktiv och göra något åt problemet.
- Jag hade en otroligt stark känsla av att det enda jag ville göra var att springa ut på ett torg och skrika "Nu måste vi komma igång!". Men jag insåg att det inte skulle funka och funderade på vad jag kunde göra istället.
Hon kom på att hon redan hade ett stort nätverk tack vare sin musik och att hon där kan påverka människor.
- Det var en mäktig känsla att upptäcka att jag hade ett verktyg. Jag kan gå ut och spela och prata med människor. Jag kanske inte når alla, men kan jag inspirera någon så är det värdefullt!
- Och jag tror att just det här är viktigt för alla som vill förändra något i den här frågan, att man börja där man är. Om det är på sitt jobb, i sin skola eller var det än är. Och musiken, det är mitt ställe.
Därav den beundransvärda men samtidigt naturliga upprinnelsen till artistnätverket "No More Lullabies", inga fler vaggvisor.
- Det handlar om att vi ska sluta lura oss själva genom att säga "det blir bra, sov så gott, allt är lugnt". Istället måste vi börja se att det här är på riktigt och vakna upp!...

Text Sophy Elevall
Foto Raphael Neal
www.heroesoftoday.se

Nu är det vinter igen. Nu är det långkalsonger på, svårt att ta sig fram med rullstolen, lila fötter, stela ben och kramp. Jobbigt men otroligt vackert! Men jag kan inte bara se på det vackra vinterlandskapet, utan jag måste ju bege mig ut ibland också. Snön medför också smalnande vägar med stora snövallar.

Utanför min sambos hus där vi bor parkerar mina assistenter längs vägen. På vintertid speciellt, är det svårt att parkera nära dikeskanten så att bilar kan passera och omöjligt för större fordon exempelvis en plogbil. Så därför kontaktade jag kommunen för att be om hjälp för att få en liten breddning av vägen alldeles utanför huset eller att möjligtvis kunna få parker nere på vår gata där ett utrymme finns. Men svaret blev nej.

Ja det var bara att fortsätta tjatandet på annat håll. Jag vände mig till en kyrka som ligger längre bort på vägen. Utanför kyrkan har de en stor besöksparkering som står tom på vardagarna jag kanske kunde få hyra eller låna en p- plats några timmar vardagar undrade jag. De skulle fundera på saken och återkomma. De återkom med svaret, ett svar som blev nej.

I många sammanhang har jag frågat mig vart medmänskligheten tagit vägen. Så återigen ställer jag mig frågan?

Idolerna har kommit och gått. I tonåren låg mitt fokus på Madonna. Hon var den person som jag ville vara. Hennes utseende och kaxiga uppsyn, sexiga shower, snygga stil och häftiga låtar. Allt var bra med henne. Jag hade mycket med henne - Affischer, kalendrar, nästan alla skivor och filmer. Jag var ett Madonnafreak och det höll i sig i många år. Än idag kan jag känna en viss beundran.

Åren gick och min besvikelse på världen växte. Min frustration visade sig delvis i att jag började dyrka Marilyn Manson. Hans låttexter tyckte jag var klockrena. När han kom till Stockholm och spelade var jag där. Två gånger. Jag kunde inte undgå att kände mig ganska hård och cool tillsammans med resten av den svartklädda publiken.

På senare år så har mitt intresse inriktat sig på miljö och djur. Mer betydelsefulla saker. Många djurätts människor och miljökämpar inspirerar mig. Inte minst Paul Watson.
Paul Watson, född 1950, är ordförande i organisationen Sea Shepard, en direktaktion som ägnar sig åt att bevara sjölivet. Han var en tidig och inflytelserik medlem av Greenpeace men slutade 1977 eftersom han tyckte att de var för passiva. Samma år bildade han Sea Shepherd som sedan några år tillbaka sänds som dokumentärserie på Animal planet. Serien heter Wale Wars och är den bästa serie jag någonsin sett!
Det första Sea Shepherd fartyget, Sea Shepherd, köptes i december 1978 med stöd från fonden för djur. Sea Shepherd etablerade sig som en av de mer kontroversiella miljökämpar, kända för provocerande direktaktions taktik. Denna taktik inkluderar bl.a. att kasta "stinkbomber" på däck av valfångst fartyg, och att borda dem för att förklara att det de gör är olagligt och förödande för vår planet.
Min sambos son brukar fråga oss ibland om vi inte har någon idol och svar brukar vara nej. Men nu Oscar kan jag säga att, ja det har jag och han heter Paul!

En av mina arbetsuppgifter som administratör på Sirius Humanum Assistans där jag jobbar, är att skriva en tidning på några sidor. En tidning som skickas ut en gång i månaden.
Inte förrän nu har jag intervjuat någon som jobbar som personlig assistent. Jag valde att denna gång intervjua assistenten Karin och hoppas att jag får fler tillfällen att skriva om andra assistenter. Jag tycker det är intressant att få en inblick hur jobbet uppfattas från andra sidan eftersom jag själv är kund.

I går träffades jag och Karin på Sirius huvudkontor i Stockholm. Vi sätter oss inne på mitt och min arbetskollegas kontor. Första intrycket av Karin är väldigt positivt. Hon inger ett lugn och det känns att detta är en skärpt kvinna. Karin är 39 år, gift och har två barn. Förutom assistent jobbar hon också som konstnär. Hon berättar att hon håller lektioner som konstlärare. Jag blir imponerad. Imponerad av att hon är så aktiv och kreativ. Hon fortsätter berätta att innan hon började jobba som assistent så läste hon till läkare. Jag fortsätter att bara blir mer imponerad.

Karin har jobbat som assistent nu i snart 3 år hos samma kund. Det bästa med yrket tycker hon är den nära kontakt hon får med en annan människa. Sämst säger hon är lönerna. Assistansbranschen får så lite uppskattning i samhället. Jag håller med, för mig har det alltid varit en gåta att inte omsorgsarbeten överhuvudtaget prioriteras bättre. Att det läggs så lite pengar där!?
På min fråga om hur det är att jobba på Sirius Assistans får jag bara glädjande svar. Karin tycker det är ett engagerat företag och hon fick förtroende för oss direkt. Det är jättekul att höra och det gör mig stolt att jobba här!

I lördags var jag och Thomas och såg Ljust och fräscht, en krogshow med Henrik Schyffert och Fredrik Lindström som handlar om människans jakt på det perfekta boendet.
Showen var på Berns Salonger i Stockholm, ett ställe jag aldrig hade varit på innan så jag visste inte vad jag skulle förvänta mig i handikappsynpunkt. Det visade sig vara helt ok förutom att den såkallade handikapplatsen var bredvid kökets in och utgång, så vi kände oss lite i vägen. Visst, jag fick skylla mig lite själv för jag hade ju kunnat boka plats vid ett långbord så att vi åt tillsammans med några av de andra gästerna. Men det vågade jag inte riktigt. Det är så mycket som ska klaffa och framförallt ska mina ben inte få några ryckningar som gör att dom slår i bordsskivan och skrämmer folk eller välter något porslin...

Det blir väldigt sällan ultimat när jag och Thomas ska göra något på grund av mitt handikapp och att vi båda är vegetarianer, vi har ett litet utbud. Men showen var bra, vilket jag också förväntat mig. Med två otroligt roliga, snabba och intelligenta underhållare på scenen så kan det bara bli succé!
Ämnet de tar upp är igenkännande, att inredningen ska vara så ljus och fräsch och att det är sådan hysteri i att slänga och konsumera nytt. Tapeten som sattes upp förra året, är nu 2011 ute. Soffan från 2005 börjar bli så tråkig att se på och visst börjar den väl bli lite gropig? Nä, in med något nytt...
Tankarna finns även hos mig, absolut, men jag vet att det är ohållbart och försöker hejda mig. Ibland funkar det, ibland inte.

Det är konstigt att hysterin är värre än någonsin?
Nu när varningsklockorna klingar som högst. Klimathotet är som störst och det kan ju inte ha undgått någon. Så varför är det så här? Vi försöker intala oss själv att vi kommer må bättre, och det kanske vi gör för en stund efter renoveringen. Men det som mest är behov av en renovering, är vårt tankesätt, eller hur!?

Anders Nig-Chy Malmqvist är 59 år och verkställande direktör (VD) på Sirius Humanum AB. Anders är utbildad Civilingenjör. Hans ordförråd är vitt och hans närvaro inger en viss respekt hos mig. En överdriven respekt men som redan efter fem minuter lägger sig på en lagom nivå.
Tatueringarna som pryder hans stora armar och avspända klädsel får mig att känna en större tillhörighet. När min fråga om civilstatus kommer upp får jag veta att Anders är gift för tredje gången och att han har fem barn, äldsta är 37 år och yngsta barnet är fem och ett halvt.
Anders har 25 års erfarenhet av att jobba som VD. Förutom sitt VD jobb på Sirius, har han tidigare jobbat på Sellbergs renhållning AB (numera SITA AB), Swebus AB och Taxi Stockholm 150000 AB. Jobbet verkar inte vara en dans på rosor. Det är krävande och tiden för att kunna slappna av är sällsynt men givetvis överväger de positiva delarna.
Att jobba som VD innebär att försöka få alla avdelningar på Sirius Humanum att jobba mot samma mål, att göra rätt sak rätt från början. - Vad kan en medarbetare behöva veta? Det kan handla om små till stora frågor, klädsel, systemutveckling, bemötande, ekonomi osv. "Farfarsprincipen" gäller i personalfrågor, jag har sista ordet i de beslut mina närmaste medarbetare tar avseende deras närmaste medarbetare osv.
Sammanlagt är det ca 1 400 personer anställda på Sirius Humanum. Uppdelade på 3 avdelningar - Omsorgsresor, Ambulanssjukvård och Personlig Assistans. Just personlig assistent avdelningen är relativt ny, det startades år 2007 här. Anders tycker att det är ett välkomet tillskott som har mycket att ge branschen.
Jag tackar för Anders tid och avslutar intervjun genom att ta några bilder. Sedan ilar han iväg till sitt kontor en trappa upp och forsätter dagens uppgifter.

Länk till artikeln

I måndags var jag, min sambo och hans son och tittade på "Thriller - Live" som visades Cirkus i Stockholm. En två timmar lång show med 35 stycken i ensemblen som sjöng, dansade och spelade alla möjliga låtar av Michael Jackson. Underbar sång och proffsig dans. Hur bra som helst!

Michael tillhör inte mina favoriter men på grund av att det är min sambos sons idol så undgår jag ju inte att höra och se mycket av honom. Vilket är bra för på så sätt får jag vidga mina vyer när det gäller musik, vare sig jag vill eller inte.

Det är tråkigt att behöva sitta lite avsides och i sin rullstol på olika konsertlokaler. Så ibland väljer jag att boka sittplats på lokalernas egna stolar. Det gjorde jag denna gång men det finns en nackdel och det är om åskådarna runt omkring väljer att ställa sig upp och "shejka loss", vilket de gjorde. Så de sista fem låtarna fick jag snällt stirra in i ryggar J Jag förstår dom, hade jag kunnat så hade jag gjort samma sak. Fast trots att min styrka är minimal i benen och taktkänslan är till synes obefintlig så ryckte det ändå i min FA-kropp. Mer på insidan dock.

Jag har svårt att säga ett specifikt nummer som fångade mig extra mycket från showen. Däremot är "Man In The Mirror" en av Michaels bättre låttexter, den har ett bra budskap.

"Man In The Mirror"

I'm Gonna Make A Change,
For Once In My Life
It's Gonna Feel Real Good,
Gonna Make A Difference
Gonna Make It Right . . .

As I, Turn Up The Collar On My
Favourite Winter Coat
This Wind Is Blowin' My Mind
I See The Kids In The Street,
With Not Enough To Eat
Who Am I, To Be Blind?
Pretending Not To See
Their Needs
A Summer's Disregard,
A Broken Bottle Top
And A One Man's Soul
They Follow Each Other On
The Wind Ya' Know
'Cause They Got Nowhere
To Go
That's Why I Want You To
Know

I'm Starting With The Man In
The Mirror
I'm Asking Him To Change
His Ways
And No Message Could Have
Been Any Clearer
If You Wanna Make The World
A Better Place...

Elisabeth Wallenius är förbundsordförande i sällsynta diagnoser. För närvarande representerar förbundet 50 diagnosgrupper och de har drygt 11 000 medlemmar som är fördelade på 35 medlemsföreningar. Sällsynta diagnoser verkar för människor som lever med sällsynta diagnoser och olika funktionsnedsättningar.

Eftersom kunskapsnivån om sällsynta diagnoser inte är speciellt hög hos så många, även där den behövs som mest - hos vårdgivare och beslutsfattare så jobbar förbundet bl.a. med följande:

• Skapa helhetssyn för sällsynta diagnosers gemensamma problem
• Verka för att även de små handikappgrupperna ska kunna göra sig hörda
• Belysa de särskilda svårigheter en sällsynt diagnos innebär
• Verka för att FN:s regler om alla människors lika värde upprätthålls

Själv har jag en sällsynt diagnos vid namn Friedreichs Ataxi. Diagnosen ställdes på mig när jag var 16 år efter många om och men. Inte förens vid 26 års ålder så beslutade jag  mig för att försöka samla in pengar till forskning som bedrivs i andra länder.

Varför jag började engagera mig så sent var för att jag först då landat och accepterat min  sjukdom. Innan så fanns ingen ork att kämpa för min och andras framtid
som befann sig i liknande situation.

Idag har jag och min sambo startat en förening tillsammans som vi döpt till Bota FA! Den har funnits nu i två år. Vår förening vänder sig till människor med diagnosen Friedreichs Ataxi och även närstående/bekanta eller helt enkelt de som är intresserade av att vilja hjälpa till.

Bota FA! är i dagsläget en liten förening, men vi försöker på alla möjliga sätt bli större. Ett steg för det är att vi nyligen gått med i sällsynta Diagnoser. Tillhör du också en av de i Sverige som har en sällsynt diagnos. Då tycker jag att du ska anmäla dig till sällsynta diagnoser.

Tillsammans blir vi starkare!

källa: www.sallsyntadiagnoser.se

Förra veckan läste jag i "Dagens ETC" om hur albatross-föräldrar i Stilla havet matar sina ungar med små plastbitar för att de till sitt utseende påminner om mat. Ungarna dör sedan av undernäring och när deras kroppar förmultnar så frigörs alla de små plastbitarna från flaskkorkar och engångständare och sprids återigen i naturen i något som kan beskrivas som en förvrängd form av återvinning. Jag blir långt ifrån förvånad men det går inte att bli förtvivlad. Så grymt förtvivlad på allt det som händer just nu i vår sjuka värld.
Idag är världshaven så fulla av gammal plast att experter bedömer att i stort sett alla havsfåglar som riskerar att ta fel på plast och föda också bär på små plastbitar i sina magar. Detsamma gäller havssköldpaddor, marina djur och fiskar.

När jag läser om detta så tänker jag på nedskräpningen vårt avlånga land. Jag irriterar mig på skräpet och tycker att det är fel, om du också gör det så har jag några tips till dig.
Ta med dig en påse på promenaden och börja plocka. Om andra ser dig göra det, desto bättre, att visa andra att man plockar upp efter andra är en viktig symbolhandling som får omgivningen att tänka till.

Sopsortera mera och gå inte på myten om att soporna blandas. För inget av det som läggs i behållarna på återvinningsstationerna blandas ihop, allt skickas till återvinning eller energiutvinning. De entreprenörer som har i uppdrag att samla in förpackningar och tidningar får sin ersättning för materialet när de har lämnat ifrån sig det till de platser materialbolagen anvisat. Kravet för att de ska få betalt är att förpackningarna och tidningarna är sorterade och håller en viss kvalitet. Skulle materialet vara hopblandat tas det inte emot och entreprenören tvingas åka till soptippen med förpackningarna där de i stället måste betala en deponiavgift för att få lämna materialet. Det vore ingen god affär.

Läs mer på: http://dagens.etc.se/nyhet/hav-av-plast-hotar-marint-liv

Källor: http://www.ftiab.se/hushall/faktamyter/myter.4.405877db1168b3d892a80001405.html

http://www.hsr.se/stiftelsen_hall_sverige_rent

I julas önskade jag mig en 24-timmarskryssning för att göra något utöver det vardagliga tillsammans med min sambo. Något romantiskt var tanken. Att äta och dricka gott, titta på Stockholms fina skärgård, att få tid för varandra. Önskan uppfylldes och förra helgen så bar det av till Mariehamn. Direkt när vi steg ombord så kände jag en irritation för medpassagerarna och jag funderade på hur jag hade tänkt?! Varför ville jag det här? Jag och min sambo tittade på varandra med hemlängtan i blicken.
Men men, nu fick jag stå mitt kast och inbilla mig själv att denna resa kanske skulle bli lite mysig i alla fall. Jag sa till min sambo att "nu får vi se till att ha det bra och strunta i alla andra". Vilket visade sig vara totalt omöjligt. 80 % av medpassagerarna var konstat fulla. Helt ok om människor kan bete sig någorlunda sofistikerat. Men nej, oh nej. Det var som att djungelns lag löd och visst det kanske man kan tycka att jag borde förstått och därmed accepterat. Men saken är den att jag har svårt att acceptera sådant och framförallt när det gäller vuxna.
Natten på båten kanske jag sov totalt 1 timme. På morgontimmarna var jag så slut efter nattens hysteri ute i korridoren att jag låg och skrek några otydliga fraser till våra kära grannar där jag vädjade om tystnad. Mina önskningar blev totalt ignorerade men jag lyckades ändå somna till en kort stund innan vi bestämde oss för att stiga upp.
Jag vet att jag själv varit den där grannen på båten som inte brytt mig särskilt mycket om min sovande omgivning, utan jag har koncentrerat mig på att dricka så mycket som möjligt för att våga flirta med så många killar som möjligt. Men till mitt försvar kan jag säga att jag var kring 20 år då.
Det blir inte alltid som man tänkt sig och detta var en av de gångerna. Nästa jul ska jag nog önska mig en natt på hotell istället och hoppas det blir högre mysfaktor.

I helgen så träffades vi, några medlemmar i föreningen "Bota FA", på det handikappanpassade hotellet Svanbacken. Det ligger strax utanför byn Delsbo där jag kommer ifrån. Vi blev totalt 13 stycken. Lite synd kan jag tycka att inte fler kommer när jag och min sambo arrangerar träffar, men trots det så blev det en lyckad träff. Helgen innehöll en blandning av djupa samtal, mycket skratt och förhoppningsvis skapades nya vänskapsband.

Svanbacken är lite slitet och ligger mitt ute i ingenstans, så mina första tankar när vi hade parkerat bilen utanför entrén var inte så positiva men de vände ganska fort. Det underbara sällskapet, de praktiska hotellrummen och den goda maten gjorde det svårt att inte bli på bra humör. Det är otroligt synd att det inte är fler människor som besöker Svanbacken och särskilt de som har något slags handikapp.
Det finns såklart hotell med handikappanpassade rum, men något som innehåller 42 stycken är extremt ovanligt. Är man exempelvis en handikappförening så kan jag varmt rekommendera detta ställe!

Organisationen "Marschen för tillgänglighet" har sedan 2003 kämpat för att otillgänglighet ska klassas som diskriminering enligt svensk lagstiftning. Ännu har inget skett trots att tillgänglighet borde vara en självklarhet. Sverige ska vara öppet för alla. Som funktionshindrad så är livet komplicerat på många olika sätt. Förutom att du blir drabbad av en olycka eller diagnos som bidrar till ett liv i exempelvis rullstol, och därmed kampen att acceptera det du inte kan förändra. Ska du dessutom vara utestängd från det samhället har att erbjuda, restaurangbesök, bio, tågresor osv. Jag ska tillägga att vissa ställen är tillgängliga men alldeles för få.

Lördagen den 4 juni var det dags igen att marschera genom Stockholms gator. Alla som skulle gå med i demonstrationståget samlades vid Humlegården. Vi hade fantastiskt väder och alla var taggade. Marschen rullade/gick iväg mot slutmålet Sergelstorg.
"Handling rikstag och regering, ingen mer diskriminering!" skreks ut, med förhoppningen om att en dag bli verklighet. En diskriminerigslag av personer med funktionshinder låg som förslag hos regeringen år 2010. Men förslaget lyftes för sent och utreds nu för att kanske gå igenom år 2012 istället.

Tidigare år när marschen gått har några tal hållits av politiker på Sergelstorg. Detta för att visa sin "sympati" och berätta att de också tycker att otillgänglighet borde lagstiftas som diskriminering. Men eftersom inget händer så var politikerna inte välkomna i år för att hålla sitt pr-tal. Det tycker jag är bra eftersom det än så länge bara varit tomma ord från politikerna. Vi kräver också att det blir handling.
Media lös med sin frånvaro vilket de också gjorde förra året när jag var med. Det är otroligt synd för vi behövs synas i pressen. Det skulle nog skynda på processen av utredningen och eventuell lagstiftning.